Se trata de un niño, vecino de Leganés, que con tan sólo cuatro años padece la distrofia muscular de Duchene que le impide desarrollar bien su aparato motor. La Comunidad se ha comprometido tras la intervención del alcalde de Leganés, Santiago Llorente.
Desde hace meses, la familia del pequeño viene reclamando a la Comunidad de Madrid el tratamiento para frenar sus síntomas de la enfermedad de Duchene, una distrofia muscular que causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente. Pero este caso ha tenido un final feliz.
La Consejería de Salud se ha comprometido a proporcionar al paciente un tratamiento de Ataluren, un nuevo medicamento capaz de frenar los síntomas de la enfermedad y, por ende, de salvarle la vida. Según la propia consejería, su dispensación podría comenzar este mismo viernes 14 de agosto.
Como en el caso de los enfermos de Hepatitis C, el fármaco es de reciente creación pues está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, es decir, tan solo lleva 15 meses en el mercado. En este tiempo, otros 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña ya se han beneficiado de él.
«El inicio de este tratamiento ha sido posible gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad, que en 24 horas han conseguido disponer de este fármaco, en cuya adquisición viene tardándose aproximadamente un mes», aseguran desde el gobierno regional.
Sin embargo, esta decisión no ha llegado hasta la intervención de Santiago Llorente (PSOE), alcalde de Leganés, quien solicitó una reunión con el consejero para tratar el caso. Para el primer edil, se trataba «de problema de equidad en salud, ya que el hecho de que el acceso a la asistencia sanitaria y a los recursos necesarios dependan del lugar de residencia, no solo es injusto, sino que es y debe ser evitable”.
“En Leganés hemos padecido las terribles consecuencias que supone no facilitar a tiempo un medicamento –recuerda Llorente, en relación a las dos vecinas afectadas de Hepatitis C que fallecieron en la ciudad– y haremos todo lo que sea necesario para Sydney logre su medicamento”.
Por ello, la madre del pequeño leganense, Anabel López, ha agradecido a los gobiernos local y regional por poder poner en marcha los mecanismos necesarios para que su hijo pueda acceder al medicamento que le pueda eliminar los síntomas de su enfermedad.
