Leganés albergará la primera residencia en España para afectados por el Síndrome Prader-Willi, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos
El Ayuntamiento de Leganés ha cedido un local a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad reformará y acondicionará para poner en marcha una residencia para afectados de SPW. Se trata de la primera residencia especializada de toda España.
El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para 8 residentes. Contará con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios. El espacio no dispondrá de cocina ya que es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar la seguridad alimentaria.
Desde la Asociación Española del Síndrome Prader-Willi, con sede en Leganés, se ha destacado que el camino «ha sido duro» hasta hacer realidad este nuevo proyecto que arrancó hace varios años. Así, visiblemente emocionada, su presidenta, María Ángeles Zarza, ha agradecido «de corazón» el esfuerzo a todas las personas que han formado parte del equipo promotor de esta residencia que se espera que se haga realidad en tan solo unos meses.
Este anuncio ha sido calificado como «hito histórico» por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien ha destacado que los pacientes de este síndrome han sido el «motor » y el «corazón» de este proyecto. «Esto sitúa a Leganés como referente con un recurso residencial específico para las personas con el Síndrome Prader-Willi».
“Este síndrome va dificultando la vida de las personas según van creciendo y la atención en una residencia generalista no es suficiente. Tienen muchos problemas y mucha sintomatología y llega un momento en el que los progenitores no pueden hacer frente de ello por lo que necesitan apoyo diario y especializado”.
— María Ángeles Zarza
El alcalde de Leganés, Santiago Llorente, mostraba su satisfacción por esta iniciativa que permitirá a las personas con SPW de Leganés mejorar su día a día. “Es uno de esos días en los que uno se siente satisfecho de ser alcalde, pudiendo impulsar algo qué es tan útil para un colectivo de nuestra ciudad”. Llorente detalla además la importancia de lograr que “un espacio público atienda una necesidad tan importante”.
Más datos sobre el Síndrome de Prader-Willi
Afecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés. Esta escasez en el número y las peculiaridades que implica el síndrome provocan que, al hacerse adultos, estas personas no encuentren un lugar en el mundo.
«Cuando atendemos a colectivos diversos lo hacemos en función del número de afectados», recordaba el alcalde, quien aseguraba que «cuando vemos gente que padece una enfermedad rara pedimos paciencia». Por ello ha destacado que este proyecto es un logro de todas las personas con este síndrome que no han bajado los brazos y han seguido luchando por el proyecto a pesar de las dificultades.
El SPW es una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica. La clave para ofrecer un lugar seguro para personas con SPW reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido con antelación. Más información www.sindromepraderwilli.org
