El Ayuntamiento de Leganés iluminará este viernes de color morado la fachada del Consistorio, así como otras fuentes ornamentales de la ciudad y fachadas municipales, debido a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet que se celebra el 23 de junio. El Consistorio ha querido unise a esta campaña en solidaridad con la Fundación Síndrome de Dravet y las personas afectadas por esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.
La enfermedad se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro cuyo fin pasa por mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara, grave y sin cura. El color elegido es el morado, ya que desde la propia fundación señalan que “representa el síndrome de Dravet y simboliza el apoyo y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias”.
Con esta iniciativa, a la que se adhiere el Ayuntamiento de Leganés, se pretende sensibilizar sobre esta patología y darle visibilidad, que tiene una mortalidad prematura de alrededor el 15 por ciento, para que la sociedad sea consciente de los diferentes contratiempos por los que atraviesan este tipo de enfermos. Además, se busca el impulso de la investigación científica con el objeto de encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores.
