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La agónica espera de la Hepatitis C

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La Hepatitis C sesga la vida de 12 personas cada día. Solo en Leganés se han producido ya dos muertes y existen en torno a 65 afectados en estado F4, el más peligroso de la enfermedad. A pesar de ello, en la localidad tan solo se han administrado seis tratamientos de nueva generación, según los datos que maneja la plataforma.

Es una enfermedad que no duele y que a veces se descubre por casualidad”, nos explicaba Ramón Dorado, uno de los afectados que mantuvo el encierro en el  Hospital Severo Ochoa el pasado mes de marzo. El total de enfermos en nuestro país asciende a 900.000 y se calcula que un 70% desconocen ser portadores de la enfermedad, según la asociación española para el estudio del hígado (AEEH).

“Pensamos que pueden existir en este momento más personas infectadas de las que estamos siendo tratadas”, afirma Jesús, miembro de la plataforma de afectados por la Hepatitis C.

El peligro de este hecho es que un afectado puede estar en un alto grado de fibrosidad, sin cuidar su estilo de vida (la ingesta de alcohol puede agravar la afección y un simple corte puede ser foco de contagio para las personas de su entorno) y desarrollando cualquier tipo de enfermedad hepática sin saberlo. ¿Lo peor? La prevención y los controles para detectar a posibles enfermos es inexistente hasta que no se presentan los últimos síntomas.

Por otro lado, la mayoría de los infectados ignoran cómo contrajeron la Hepatitis C. Una de las principales teorías se debe a la reutilización del material clínico (agujas, principalmente) pues el uso de material desechable es una incorporación reciente en nuestros días, lo cual ha hecho descender drásticamente la tasa de contagio en los países desarrollados.

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Por ello no hay que tener miedo, ya que su transmisión se produce tan solo por contacto con la sangre. “Ha habido una creencia antes de que la Hepatitis C era asimilable al sida. Es decir, que se transmitía por los fluidos corporales y por la sangre. Hoy los hepatólogos han demostrado que solo se transmite por el contacto directo de sangre infectada con sangre limpia”, explica Jesús. A pesar de la concepción errónea en los mecanismos de transmisión, afirma no haberse sentido nunca estigmatizado. No obstante, Ramón Dorado incidió “nos han acusado de drogadictos”.

Una enfermedad que trastoca la vida

En lo que se refiere a llevar una vida normal, Jesús asegura no haber tenido problemas, pues podía trabajar sin ninguna complicación, pero reconoce que este no es el caso de todos los enfermos: la fatiga, los problemas cutáneos y los bruscos cambios de humor son síntomas que se presentan en una amplia mayoría de los casos, los cuales, a su vez, se agravan con los derivados de los agresivos tratamientos.

Reunión encierro hepatitis c
Damián Caballero, vicepresidente de la PlafHc en una reunión durante el encierro del Hospital Severo Ochoa

La esposa de Ramón Dorado, Manuela Falcón, sufrió graves complicaciones cuando se la recetó Interferón, usado frecuentemente para tratar a los pacientes con Hepatitis C. Se trata de un fármaco muy agresivo que posee fuertes efectos secundarios entre los que se cuentan síntomas gripales, los más habituales, e incluso efectos psiquiátricos como depresión.

Mi esposa tuvo que ser ingresada en peligro de muerte, aislada en una habitación en la cual teníamos que pasar los familiares directos con una mascarilla y con una bata para no trasmitirle ningún virus porque se quedó a cero de defensas, le tuvieron que poner inmediatamente sangre”, detallaba Dorado, “otra cuestión es que ella tenía una pérdida de oído significativa a raíz de iniciar el tratamiento de Interferón, creo que no es pura coincidencia, su pérdida de audición se incrementó en un 25%”.

Ante situaciones como esta, los afectados llevan meses exigiendo que se apliquen los tratamientos de nueva generación. De los cinco nuevos tratamientos disponibles, Sovaldi, cuyo principio activo es el Sofosbuvir, es el más reclamado. Dicho fármaco posee unas tasas de curación que rondan el 90%. De hecho, según los últimos estudios, el 94% de los trasplantados y el 83% de pacientes con cirrosis avanzada en los que resurgió el virus, lograron alcanzar la curación gracias a este medicamento. Además, sus efectos secundarios resultan ínfimos, mientras que el interferón pegilado (la pegilación permite la reducción de dosis sin perder eficacia y la reducción de alergias) con Rivabirina, combinación usual para tratar la Hepatitis C, no supera el 50% en tasa de curación.

Sovaldi, además, resulta la última opción para aquellos pacientes que no han superado el virus con otros medicamentos y supone evitar lesiones derivadas de no tratar la enfermedad. De hecho, la infección por el Virus de la Hepatitis C (VHC) es la principal causa de enfermedad hepática crónica y de trasplante de hígado.

El no acceder al tratamiento en un plazo no muy largo termina con dos tipos de salidas: Una es desarrollar un cáncer hepático, un hepatocalcinoma, y otra es desarrollar una cirrosis descompensada”, nos explicaba Jesús.

Luchando por tratamientos eficaces

Entonces, si esto es así, ¿cómo es posible que los organismos competentes no hayan solucionado la situación? “La razón fundamental de no administrar el medicamento, es una razón puramente económica de los Estados. En Francia por ejemplo se ha administrado y tienen el problema en gran medida resuelto. Suiza e Inglaterra no lo están administrando, pero sí Escocia, que tiene un gobierno más progresista. Es decir, según la valoración que los gobiernos tienen de las personas”, señalaba Jesús.

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Como él, Dorado también señalaba al gobierno. “Si no hubiera tratamiento nos tendríamos que resignar, pero un gobierno en mayoría absoluta que no tiene que tener acuerdos con nadie, todavía no ha puesto en marcha el tratamiento para todas las personas con prioridad para los más afectados, para que nadie llegue al F4, que es ya demasiado tarde y que ha dejado unas lesiones que no van a ser recuperables.”

Lo cierto es que las medidas adoptadas por el Gobierno han sido insuficientes para la dimensión de este problema. Aunque a finales de febrero se presentó el plan nacional contra la Hepatitis C y fue aprobado el pasado 26 de marzo, el medicamento solo ha llegado a unos pocos. Ese mismo mes, Ramón Dorado nos señalaba que mentían. “Mi esposa lleva mes y medio con ello prescrito y hay personas como el presidente de nuestra plataforma que lleva desde el mes de agosto del 2014 y no le ha llegado”. A pesar de acceder finalmente al medicamento, su esposa falleció a finales de abril, lo que nos muestra que están siendo administrados demasiado tarde.

manifestacion marea blanca hepatitis c
Pancarta contra los recortes durante manifestación 21 de septiembre de 2014

Es importante señalar que la prescripción del medicamento debe pasar por el comité de expertos. “Las referencias que tenemos es que además de expertos forman parte de los laboratorios y lo que defienden son otros intereses que creo que no son los de los enfermos”, decía Ramón Dorado. Esta afirmación está en todas las de la ley, ya que la mayoría de esos expertos están relacionados con laboratorios farmaceúticos, entre ellos Gilead.

¿Cura o especulación?

Gilead es una empresa farmacéutica que pasó a la fama gracias al conocido Tamiflú, vacuna para la gripe A, con la cual se hizo un extraordinario negocio a base de anunciar que iba a existir una pandemia que nunca se produjo. Esto deja en evidencia su pericia a la hora de hacer dinero.

Su compra de la patente del Sofosbuvir, que, como ya hemos visto, es el ingrediente principal de Sovaldi, se tradujo en la multiplicación del coste real del medicamento por 100. Es decir, la pastilla bautizada como ‘pastilla de los mil dólares’ cuesta fabricarla tan solo diez. Unos miembros relacionados con una empresa cuyos intereses mercantiles son tan claros, no parece que vayan a velar por los intereses de los afectados cuando deciden a quiénes administrar su medicamento.

Pero hay más. Y es que aunque los costes del medicamento sean tan caros, su beneficio a largo plazo debería ser evidente para el gobierno español y para el del resto de países, ya que la Hepatitis C podría erradicarse para siempre. “Anteponen intereses económicos a la curación de gente y a la posible erradicación de la enfermedad en el horizonte de diez años aproximadamente. Con lo cual, tampoco están contemplando unos beneficios posteriores que podría haber. Hay un coste inicial, el del medicamento, pero hay un coste que se evita, el del tratamiento hospitalario y los trasplantes, que es una cosa carísima. Es decir, solo han sumado una parte. Han hecho la caja o la tesorería del día de hoy pero no han contado todos los efectos”, asegura Jesús.

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De hecho, los costes clínicos totales para el tratamiento de las complicaciones de la Hepatitis C (carcinoma hepatocelular, trasplante de hígado y cirrosis) suponen tan solo en Europa por persona y año 13.690€, 118.162€ y 12.196€, respectivamente. Con lo cual sí, el tratamiento es caro, pero no implantarlo lo es aún más.

Según el Plan Estretégico, los pacientes cuya fibrosis se encuentre en estado F2, F3 o F4, recibirán el medicamento, con el que el Ministerio de Sanidad prevé tratar a 52.000 pacientes de los 95.900 que hay diagnosticados, lo que supone apenas un 54% del total de afectados. Pero testimonios como estos ponen de manifiesto que los medicamentos no llegan, y cuando lo hacen, llegan demasiado tarde. Como vemos, una solución que está lejos de paliar los estragos que está causando esta enfermedad en nuestro país, cuya actuación ha sido calificada como “genocidio de Estado” por parte de Dorado.

Para terminar, queremos apuntar la negativa a colaborar del Ministerio de Sanidad y el hospital Severo Ochoa para la elaboración de este reportaje. Por su parte, la empresa farmacéutica Gilead no nos ha dado una respuesta.

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Sandra De Roa
Sandra De Roa
Nacida en 1994. Estudiante en la Universidad Carlos III del doble grado de Periodismo y Comunicación Audiovisual. Interesada en formarse, escribe e investiga para Leganés Activo.

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