El estado del pavimento, la altura del semáforo o un mensaje de que el ascensor está bajando. Son cosas a las que, lo más probable es que no hagas mucho caso en tu día a día pero que, para muchas personas como Ugo Sin Hache, resultan indispensables. Ayudas a la accesibilidad o barreras arquitectónicas que favorecen o impiden que miles de personas puedan transitar por la vía pública como lo hacemos los demás.
De accesibilidad, discapacidad y muchos otros temas, hablamos con Ugo Sin Hache, activista «disca», divulgador e influencer, que se ha hecho un nombre hablando sobre discapacidad y temas relacionados en redes sociales (24 mil seguidores en bluesky) y en su podcast, «El Discast», un programa sobre discapacidad hecho por personas con discapacidad.
Ugo Sin Hache tiene una enfermedad congénita, el síndrome de Moebius, que afecta en España a unos 150 personas. Es una enfermedad rara que influye en varios nervios de la cara y que provoca falta de movilidad facial. Pero muchos, como el propio Ugo, pueden hacer una vida completamente normal, a pesar de ciertas dificultades para vocalizar o beber o tener, como él mismo dice, «una cara rara».
Nacido en Valencia, pero residente desde hace algunos años en Leganés. Un gran cambio, que en sus palabras, hizo por dos razones. Una de ellas el amor, su pareja es vecina de Leganés, además de «muy amante de la ciudad». «La segunda razón es que siempre he querido vivir en Madrid o Barcelona, porque me encantan las ciudades grandes. Como Madrid es cara, al final me vine a Leganés, que está bastante cerquita de la capital».
Aunque Ugo es discapacitado de nacimiento, no ha sido hasta recientemente que se ha reconciliado con su condición y ha salido del «armario disca». ¿Cuál es el motivo de ello? «Básicamente, ha sido gracias a la terapia. Estuve yendo a la psicóloga durante un tiempo y descubrí que sentía un rechazo enorme por mi discapacidad. Así que nos centramos en trabajar la aceptación». En el momento que Ugo empezó a sentirse mejor con su identidad, volcó ese contenido en sus redes sociales. En el Twitter pre-Musk, llevaba una popular cuenta, @xqTTs, donde explicaba las tendencias con un estilo muy particular. Poco a poco fue revelando detalles personales, hasta que mostró su rostro y su identidad como parte de la terapia.
Del anonimato al activismo
Y de mostrar su cara y su discapacidad al activismo: «una vez empecé a sentirme mucho mejor, volqué mi mejora en redes sociales y decidí ayudar a más gente y luchar por mis derechos como persona con discapacidad». Un colectivo que «sufre una discriminación constante y cuyos derechos son pisoteados cada día». Para él, definirse «activista disca» es una necesidad, pues aún hay mucho camino por delante.
Le preguntamos sobre este tema y sobre cómo tratamos a estas personas. «La sociedad no es nada tolerante con la discapacidad: nos invisibilizan constantemente, nos insultan, desprecian y nos tratan como niños. Y encima nos hacen sentir que somos nosotros los que estamos equivocados». Es un duro diagnóstico, pero al menos tiene cura. «Lo principal es que se empiece a dar voz a las personas con discapacidad, que estén representados en todos los ámbitos de la sociedad».
Frente a estas palabras, uno puede pensar que Ugo Sin Hache está exagerando, que a las personas discapacitadas no se les trata mal, porque «pobrecitos, con lo que ellos sufren», sería de mala persona y de una sociedad enferma, encima, maltratarlos.
[Un apunte, en el momento en que se escriben estas líneas, la televisión está mostrando un vídeo donde unos chavales dan una paliza a un compañero con discapacidad].
«La frase “pobrecitos, con lo que ellos sufren” es paternalista». El paternalismo consiste en tratar como niños no solo a las personas discapacitadas, sino a las mujeres –es una queja habitual del feminismo–, o a cualquier otro colectivo. Ugo explica por qué no se debe usar: «si no sabes cómo está una persona, no debes tratarle así. Muchas personas discapacitadas vivimos bien y no tenemos problemas de salud porque la discapacidad es una condición, no un problema médico». Tener una discapacidad no implica necesariamente un problema de salud. Se puede convivir con esta condición, como el propio Ugo, que solo tiene que ir al médico cuando van a hacerle una revisión odontológica.
Paternalismo, accesibilidad y redes sociales
En el siglo XX, el activismo se hacía mediante panfletos, movilizaciones y protestas. La herramienta del activismo del siglo XXI son las redes sociales, capaces de lo mejor y de lo peor. Para muestra, la Primavera Árabe o el 15M. ¿Pero sirven para divulgar sobre discapacidad? «El potencial de las redes sociales es inmenso», responde Ugo sin titubear. «Por primera vez en la historia, las personas con discapacidad tenemos voz propia. En el pasado, hablaban por nosotros médicos, familiares o personas cercanas. Ahora tenemos voz. Y mucho que decir».
Además del paternalismo, Ugo Sin Hache habla habitualmente en redes sociales y en el Discast sobre otro término que puede resultar extraño a los lectores. Es el «capacitismo». «Es una de las principales formas de discriminación contra el colectivo, sería el equivalente a la homofobia o el racismo». Y se cae en el capacitismo usando la discapacidad como insulto o con las barreras arquitectónicas que hacen una ciudad inaccesible.
La accesibilidad es otro concepto habitual, quizás más conocido. ¿Cómo se definiría? «La accesibilidad es la capacidad de acercarse, acceder y usar de forma fácil cualquier elemento que exista en la sociedad». Una rampa, sin ir más lejos, que nos permite bajar un carro de la compra, un carrito o una silla de ruedas, es una herramienta de accesibilidad que permite saltar un desnivel. «Lo importante es que la rampa facilita la vida a cualquiera, desde una persona con un bebé a una persona mayor con dificultades para subir escaleras». Al final, las herramientas de accesibilidad, como puede ser el doblaje, los subtítulos en los vídeos o el sonido del semáforo, no solo son buenas y necesarias para las personas discapacitadas, sino también para el resto, que nos podemos beneficiar de su uso.
Llegado este punto, es obligatorio saber cómo de accesible resulta el municipio donde viven Ugo, este periodista y los lectores de Leganés Activo. Seguro que os lleváis una sorpresa. «Leganés no aprueba en esto, pero no es culpa de Leganés, sino de la sociedad en general que ignora a las personas con discapacidad». Para ser conscientes de la cantidad de barreras que podemos encontrar en una ciudad como Leganés, lo mejor es seguir el consejo de Ugo, «recomiendo ir a cualquier sitio con alguien en silla de ruedas». En Leganés, durante la Semana de la Movilidad, una de las acciones habituales es «Ponte en mi lugar», una ruta por el barrio de El Carrascal junto con algunos de los usuarios del CAMF, el centro para discapacitados. Ayuda a ver el barrio de una forma muy diferente.
El Discast, el podcast sobre discapacidad
Además de las redes sociales, Ugo se vale de su podcast, «El Discast», para divulgar sobre accesibilidad, discriminación, capacitismo… Junto a su amigo Nyx, llevan cerca de un año grabando y emitiendo online este espacio. «Es un proyecto sobre discapacidad llevado por personas con discapacidad. Lo creé pensando en la cantidad de medios que dan voz a medios y familiares, pero nunca a las personas con discapacidad. Ese es el objetivo: dar voz a personas con discapacidad y tratar los temas que nos afectan y nos interesan».
Eso puede hacer pensar que «El Discast» es solo para personas con discapacidad. «Aunque puede sonar así, cada vez más tenemos seguidores que nos escuchan y que no tienen ninguna discapacidad. Me comentan muchas veces que les estamos ayudando a entender nuestro mundo y nuestro colectivo». «Eso es lo que me gusta, que sirve para todo el mundo».
Las «paguitas»
Pero no todo es de color de rosa. Y el activismo tiene sus nubes negras. Las personas con discapacidad no se libran de sufrir desinformación con intereses partidistas. En redes sociales, un tema bastante habitual es el de las «paguitas» que, según algunos, las personas discapacitadas reciben sin más. Antes de que alguno de nuestros lectores decida tomar una medida extrema para recibir este sueldo nescafé, Ugo nos da algo más de información y contexto: «Yo siempre empiezo con lo que cobro yo por mi discapacidad, que es una cantidad que llama mucho la atención: 0 euros».
«La gente no lo entiende, pero hay muchísima desinformación sobre las pagas. Y es que no son tal, son ayudas, pero con unos requisitos tan estrictos que dejan fuera a mucha gente». Los requisitos son tener un 65% de discapacidad (Ugo, por ejemplo, tiene un 49%), residir un número de años mínimo en España y no tener acceso a otros ingresos. Y, cuando recibes estas ayudas, estas cuantías no dan ni para vivir. «Eso, teniendo en cuenta, además, que eres una persona con discapacidad, lo que normalmente supone una serie de gastos extra». Adaptar una casa, comprar una silla de ruedas o tener un perro guía no son lujos, pero cuestan como tales: «por ejemplo, el coste de una silla de ruedas eléctrica ronda los quince o veinte mil euros».
Desde su activismo y en su día a día, Ugo lucha porque la sociedad sea más accesible y respetuosa, también alejada de ese paternalismo que mencionábamos antes: «Hay que trabajar para que la sociedad nos trate como personas. No queremos palmaditas en la espalda. Queremos tener lo mismos derechos que el resto». Tan simple y a la vez tan difícil.
Por acabar con un toque positivo, Ugo Sin Hache se muestra optimista sobre la situación actual. «Creo que al menos se nos empieza a escuchar más en los últimos años y se están haciendo avances lentamente».
