Microrrelatos desde el corazón es mucho más que un libro. Es la forma que encontró Ana Silva de poner palabras a uno de los momentos más duros de su vida: los nueve meses de ingreso hospitalario de su hijo Luca, afectado por una enfermedad rara. De esa experiencia extrema nace un compendio de textos breves, íntimos y honestos que buscan conectar con quienes han atravesado el dolor y seguir adelante.
Este libro no nace como un proyecto editorial. ¿Cómo empieza todo?
Ana: Empieza sin querer. Cuando volvimos a casa después de uno de los ingresos más largos que hemos tenido con Luca, yo estaba muy mal. Tuve un estrés postraumático de manual. Intentábamos recuperar una normalidad que nunca habíamos tenido y no podía descansar, sobre todo por las noches. Le daba vueltas a todo y un día pensé: ¿por qué no escribirlo? Siempre me ha gustado leer, en mi casa siempre ha habido libros, y empecé a escribir como una forma terapéutica de soltarlo.
¿Qué tipo de textos empiezas a escribir?
Ana: No era algo literal ni un diario. No era “hola, soy Ana y me siento así”. Eran relatos simbólicos, historias en las que contaba cómo me sentía. Cuando escribí el primero y lo solté, me sentí mejor. Fue como dejarlo ahí escrito. Eso me ayudó tanto que los escribí casi todos del tirón, la mayoría por la noche, cuando no podía dormir.
Hablo de emociones como la culpa, el amor, la gratitud, la paciencia. Son emociones que cada persona vive en distintos momentos de su vida. No todo es tristeza o soledad. También hay relatos más positivos.
El papel de la fotografía para las emociones
¿En qué momento decides compartirlos?
Ana: Tiempo después. Al principio los dejé ahí y ya está. Luego rompí la vergüenza y se los enseñé a mi marido, Jaime, a mi madre y a mi hermana. Me dijeron que estaban bien y entonces pensé que podía servir para ayudar a otras personas que hubieran pasado por situaciones complicadas y pudieran verse reflejadas.
¿Cómo entra la fotografía en el proyecto?
Ana: Como mi hermana es fotoperiodista, le propuse ilustrar los relatos. Quise que quedara redondo y cada una pusiera un poco de su arte. Se los pasé todos y empezó a trabajar a partir de lo que yo había escrito.
¿Lo hablasteis previamente?
Ana: No, y eso es algo muy bonito. Ella leyó los relatos sin las notas de autora y aun así plasmó exactamente lo que yo quería decir. Después añadí una nota explicando qué emoción representaba cada relato, pero la conexión ya estaba. Hemos vivido situaciones muy parecidas, aunque desde perspectivas distintas: yo como madre y ella como tía.
¿Cómo fue el proceso de ilustrar emociones tan duras?
Amanda: No fue planificado. Yo voy viendo, leyendo y, cuando algo me encaja con una emoción, hago la foto. La primera fue una del coche, en un viaje. No lo hice en orden. No me gusta planificar las fotos, me da angustia. Prefiero ir viendo qué me encuentro.
Hay imágenes muy íntimas. ¿Cómo decidisteis hasta dónde mostrar?
Ana: Teníamos claro que queríamos mantener la privacidad de Luca. En un relato llamado Cicatrices sí aparecen sus cicatrices, pero no su cara. Yo quería contar mis vivencias como madre respetando que él, cuando sea mayor, decida qué quiere contar y hasta dónde.
El Síndrome de Barth, una enfermedad utrarrara
¿Cómo está Luca actualmente?
Ana: Está bien. Es un niño más vulnerable que otros, pero bien. Su sistema inmune es más fuerte que antes y eso se nota. Tenemos muchos controles médicos, muchos especialistas, pero damos gracias porque este invierno solo ha ingresado una vez.
¿Cuál es su diagnóstico?
Ana: Luca tiene síndrome de Barth, una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Provoca problemas cardíacos, de defensas y musculares. En su caso derivó en una miocardiopatía dilatada y en un trasplante cardíaco.
¿Qué impacto tiene eso en su desarrollo?
Ana: Todo le cuesta más. Tiene hipotonía, adquiere los hitos de desarrollo más tarde y se cansa antes. Nunca va a tener la misma energía que un niño sano, porque sus células no metabolizan la energía igual. Aun así, puede mejorar con trabajo y terapias, y ya está empezando a andar casi solo.
‘Microrrelatos desde el corazón’ está escrito en el momento en el que obtenéis el diagnóstico…
Está escrito cuando volvemos a casa después de casi nueve meses ingresados tras el trasplante. Es la primera vez que estamos con nuestro hijo en casa después de un cambio de realidad brutal. Es cuando intento integrar todo lo que ha pasado en mi vida diaria. Ahí es cuando revivo muchos momentos y por eso escribo.
Desde el dolor para la esperanza
¿Qué mensaje te gustaría que se llevara quien lo lea?
Que es un libro escrito desde el dolor para la esperanza. No sabemos qué va a pasar, pero tenemos que aprender a esperar lo inesperado. Pasamos épocas dolorosas, pero no podemos quedarnos quietos. Hay que seguir moviéndose.
¿Está pensado para cualquier tipo de lector?
Sí. Es un libro sencillo, con 22 relatos cortos. No es una novela. Lo puedes abrir en cualquier momento y, según cómo estés y cuándo lo leas, te llegará de una manera distinta.
¿Qué te ha emocionado más de la respuesta de la gente?
Que personas que no conocen nuestra historia me digan que un relato les ha ayudado o les ha hecho reflexionar. Que algo que yo he escrito les haya movido a pensar sobre su propia vida.
¿A qué se destina lo recaudado con el libro?
Todo va destinado a las terapias y rehabilitaciones de Luca. Es todo muy caro y muy constante. Queremos darle las mejores condiciones posibles.
¿Hay también una reivindicación detrás de ‘Microrrelatos desde el corazón’?
Sí. Una de nuestras luchas es pedir más apoyo psicológico para pacientes y familias en las UCI pediátricas. No puede ser que te den noticias muy duras cuando tu hijo está grave sin que haya un profesional de salud mental acompañando a las familias. Nosotros hemos vivido situaciones muy difíciles y ahí no había nadie.
