Casi un mes después de la lucha de la familia de Sydney por conseguir un tratamiento para el pequeño, el Ayuntamiento de Leganés ha conmemorado el Día Mundial del Síndrome de Duchenne con la lectura de un manifiesto y la suelta de globos por parte de todos los miembros de la Corporación y los asistentes.
Después de unas semanas de lucha, la familia del pequeño Sydney, vecino de Leganés, consiguió, con la ayuda del Ayuntamiento, poder facilitarle el tratamiento necesario para frenar su enfermedad: el Síndrome de Duchenne. Ahora, casi un mes después, el mismo Consistorio ha celebrado el día mundial por la concienciación de este tipo de distrofia.
Se trata de una enfermedad neuromuscular que produce daños degenerativos en el organismo de los pacientes y que afecta sobre todo a los varones en la primera infancia. Se estima que hay 4.000 afectados por esta enfermedad en España aunque es difícil de calcular debido a los pocos conocimientos que se tienen de la enfermedad y la dificultad para acceder al Sistema Nacional de Salud.
Ambas se han convertido en las dos reivindicaciones principales de la Asociación Duchenne Parent Proyect España, declarada de utilidad pública, desde la cual luchan por visibilizar el problema de los pacientes. Así, este año pusieron en marcha la campaña «Duchenne baloon» consistente en el lanzamiento de globos virtuales como forma de recaudación de fondos para la asociación a través de la compra de los globos que se quiera lanzar. Los donativos pueden oscilar entre los 5€ por la compra de un globo rojo, 25€, un globo de oro, 100€, un globo de diamante, o la cantidad que el donante elija.
En el marco de esta campaña, el Ayuntamiento de Leganés organizó en la tarde del día 7 de septiembre, la suelta de decenas de globos y la lectura de un manifiesto:
Es una enfermedad grave que afecta a lo más valioso que existen: los niños y las niñas. Duchenne es una enfermedad rara pero nuestra comunidad es fuerte y está unida. Somos un ejército global, que camina unido para derrotar a Duchenne. Luchamos unidos contra Duchenne para mejorar los estándares de atención. Colaboramos en una red mundial para ayudar a personas de cualquier lugar del mundo. Promovemos la educación. Aceleramos la investigación clínica y su acceso global. Es la hora de hacer un presente mejor y construir un futuro feliz. Contamos contigo: Ayúdanos a crear conciencia. Calidad de vida: Nuestros niños y niñas afectados por Duchenne, tienen que tener los mismos derechos y oportunidades que el resto. Ellos necesitan tener acceso a una buena atención, terapias e intervenciones.
Aunque se trata de una enfermedad de la que por ahora se desconoce la cura, sí existe un tratamiento que puede frenar sus síntomas, el mismo que Sydney se encuentra recibiendo desde el pasado mes de agosto gracias a la lucha de su familia, que causó la visibilización de una de los centenares de enfermedades raras que existen en el mundo.
