La lucha por la independencia

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Según el Informe Mundial de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. Leganés cuenta con el llamado Foro de la Discapacidad, y con numerosas asociaciones de personas con discapacidad que intentan ayudar a aquellos que se encuentran con problemas en su día a día debido a su condición. Entre ellos, se encuentran los dependientes.

Según la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, comúnmente conocida como “Ley de Dependencia”: “una persona es dependiente cuando se encuentra en una situación permanente que le impide llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria y por consiguiente precisa ayuda importante de otra u otras personas para realizarlo.” Muchas de estas personas se encuentran en posición de desamparo ya que no pueden contar con familiares o seres cercanos en los que apoyarse, ni disponen de los recursos suficientes para obtener los servicios necesarios.

Para estos casos, la Ley proporciona una retribución según su grado de dependencia. La asignación de este grado es siempre polémica y cada vez son más los pacientes que piden una revisión de dicha valoración. Y es que cada Comunidad Autónoma realiza una valoración de la dependencia del paciente y de las prestaciones que necesita según su propio criterio pese a que la escala de valoración sea completada con informes médicos. Debido a esta peculiaridad, muchas familias sin recursos optan por trasladar a sus familiares a centros de otras comunidades para ver su grado modificado. El propio director del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), César Antón, reconoció al diario El País que “hay sitios donde los procedimientos se alargan por las Administraciones” y que, por ello, su próximo objetivo “es que ante situaciones iguales de dependencia se dé un tratamiento igual en todo el territorio, porque a igual grado no se está atendiendo de la misma forma. Tenemos, también, que acordar cómo se mide la capacidad económica del usuario y unificar su aportación económica, que tampoco es igual».

El presidente de la Junta andaluza y candidato a la reelección por el PSOE, José Antonio Griñán, ha reprochado recientemente al Gobierno esta decisión de “paralizar” el proceso de la ley señalando que en el gobierno andaluz han dado mucha importancia a su aplicación porque “hemos creído en ello y no hemos dejado la ley en una situación de insumisión” como han hecho los gobiernos del Partido Popular. César Antón, ha justificado la paralización alegando que se debe revisar la legislación “hay que dar un impulso, reordenarlo entre todos.”

Número de afectados por la Ley de Dependencia

Según la Información estadística del SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia) publicada el 1 de enero de 2011, Andalucía es la Comunidad Autónoma que destina una mayor financiación al sistema con más de mil millones de euros (de 2007 a 2010), pese a ser la tercera en número de beneficiarios. Por detrás se encuentra la Cataluña del Tripartito, con casi 816 millones y medio y la Comunidad de Madrid de Esperanza Aguirre en tercera posición con cerca de 370 millones de euros dedicados a la causa durante los cuatro años contabilizados en el estudio.Un dato a destacar de los que se desprenden en este informe, es que Cantabria es la comunidad con mayor número de beneficiarios de la Ley pese a ser la número quince en el ranking de financiación. Este fenómeno puede deberse a que es una de las Comunidades en las que existe un menor número de personas que se beneficien de dos o más de las prestaciones ofrecidas.

CCAA según financiación al SAAD y número de beneficiarios

La Ley de Dependencia (39/2006) recoge tres grados distintos de discapacidad, cada uno con dos subniveles. En función de este grado, la Administración, en colaboración con los Servicios Sociales, elabora el Programa Individual de Atención (PIA). Este programa establecerá los servicios y/o programas a los que puede acceder el paciente.Los servicios de los que se podrán beneficiar varían según las comunidades autónomas, sin embargo, los principales servicios a los que se pueden optar son:

  •  Prevención de las situaciones de dependencia
  • Teleasistencia
  • Ayuda a domicilio
  • Centro de día y noche
  • Atención residencial

La ley contempla una perspectiva de aplicación progresiva, es decir, cada año será necesario un menor grado de discapacidad para acceder a los distintos servicios provistos por la Administración. Las previsiones establecían que para el año 2014, todos los pacientes dependientes podrán acceder a las prestaciones ofrecidas por los Servicios Sociales. Sin embargo, este proceso ha quedado paralizado, postergando la entrada de los dependientes moderados en el sistema debido a los recortes realizados por el Gobierno “popular”.

El informe estadístico del SAAD concluye con una descripción del beneficiario tipo: una mujer de más de ochenta años, residente en una localidad de más de 500.000 habitantes, con una gran dependencia, perceptora de la Seguridad Social y con una renta media baja según el IPREM. Sin embargo, según la OMS, cada año, más de 200millones de niños menores de cinco años no alcanzan su pleno potencialcognitivo y social. Estos casos suelen suponer una mayor carga económica y psicológica para el entorno familiar, el cual se vuelca por completo en promover una buena calidad de vida para el niño que en tantas ocasiones es tan difícil de conseguir. Las ayudas proporcionadas por la Administración en estos casos se suelen reducir a prestaciones económicas de cuidados familiares, dejando a cargo de la familia la educación de los niños. Educación que tan solo puede ser proporcionada por especialistas que fomenten el desarrollo cognitivo y motor de los niños.

La ley de dependencia para los más pequeños

Ese es el caso de Marcos, un vecino de Leganés de dieciocho años con autismo severo diagnosticado desde los dos años cuando sufrió una regresión y dejó de hablar. Su madre, Mercedes Sánchez, nos contó las complicaciones que implica tener un niño con un 78% de minusvalía pese a que la valoración de la dependencia es de un grado I nivel 2. Mercedes destaca la incapacidad de ver el peligro para estos niños, por lo que apenas se les puede dejar solos: “Un día, teniendo tres años, salió por la ventana y se sentó en el aire acondicionado cuando vivíamos en un octavo piso”, afortunadamente nunca le pasó nada. Su caso es llevado por el Colegio Privado El Rincón, en Zarzaquemada, especializado en niños de todo el espectro autista.En Leganés, hay gran variedad de centrosespecializados, como el Colegio de Educación Especial Alfonso X El Sabio, donde se encargan de la educación y desarrollo de niños con discapacidad física e intelectual.

Nuestro objetivo es la independencia del niño, dentro de sus posibilidades, trabajando actividades básicas de la vida diaria”, nos explicó la trabajadora social del centro. Este centro se encarga de discapacitados de grado moderado, severo y profundo, dejando a un lado a los discapacitados leves, dependientes de grado II, que suponen el 85% de los casos. Para ellos, apenas existen centros de integración. “Estamos en tierra de nadie” declaró Raquel, vecina de Leganés y madre de Azul, un niño de once años que padece una hipotonía leve que no le deja disfrutar de un correcto desarrollo de sus actividades psíquicas y motrices. Raquel no recibe ningún tipo de ayuda económica debido a que el nivel de dependencia de su hijo, de grado I con un 47% de minusvalía, aún no se encuentra amparada por la Ley de Dependencia.

Su caso es llevado por el Centro Concertado Los Álamos, centro que se dedica a cubrir la educación de los niños en esa franja que se encuentran a caballo entre los distintos grados dediscapacidad. Raquel, al igual que muchas otras madres, ha luchado mucho por la integración de su hijo llevándole a clases de danza, pintura, música y judo. “Mi objetivo es que disfrute también de su infancia, como cualquier otro”, dice su madre. Pese a la lucha, Raquel teme el futuro. Azul es un niño muy cariñoso con un fe ciega en los demás. Se coge de la mano de cualquier persona de la calle, “ahora mismo es cogido como un niño gracioso” por los que no le conocen, pero cuando el gesto te lo haga un “tiarrón de dieciséis” ya no caerá tan gracioso.El mundo de la discapacidad infantil, como nos dice Raquel, “nos pilla de lado prácticamente a casi todos”. Ejemplo de ello es que, contrariamente a lo que se piensa, el 80% de los casos están sin diagnosticar y la patología más extendida es el llamado síndromeFragile X frente al Síndrome de Down, como la mayor parte de la población opina.

 “La poca ayuda y la soledad te causan tantas heridas que cuando te las estás curando piensas que hay que hacer algo, asociarse y que esto salga a la luz. Pero cuando terminas de curártelas… piensas que no puedes meterte en otra batalla.” Estas demoledoras declaraciones son reflejo de la situación que viven estas familias. Con la Ley de Dependencia se pretende ayudar a todas las familias en esta situación proporcionándoles las ayudas económicas y administrativas posibles para que puedan conseguir una buena calidad de vida para sus hijos.

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