Jordi Évole, Vicente del Bosque y Carme Chaparro con el Leganés por las enfermedades raras

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El CD Leganés se vuelca en la semana de la visibilización de las enfermedades raras.

Vicente del Bosque, Juan y Medio, Carme Chaparro, Luisa, Martín, Jorge Fernández o Mario de las Sagras son algunos de los nombres propios que se han sumado a la última campaña del CD Leganés. El objetivo: poner el acento en el Día Nacional de las Enfermedades Raras.

El vicepresidente del CD Leganés, Eduardo Cosín, ha recordado en la presentación de esta acción que «desde el comienzo de esta temporada, el club se ha volcado en la visibilización de las enfermedades raras». Cosín recordó el motivo que les ha llevado a volcarse con ello: «Uriel, un pequeño gran aficionado nuestro, sufre la enfermedad de Duchenne y ha sido para el club fuente de inspiración para que este año podamos volcarnos en visibilizar y apoyar a todas las personas que sufren de alguna enfermedad rara».

Pero no ha sido el único nombre propio. «Me toca, porque mi ahijada sufre una de estas enfermedades, y para mí es un orgullo representar al Lega en acciones como estas», ha confesado Borja Jiménez, el entrenador el primer equipo. «Animo a toda nuestra gente a que entienda que el fútbol es importante, pero que hay otras cosas más importantes. Es otro de esos retos que nos marcamos al inicio».

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Un orgullo que comparte toda la plantilla, tal y como ha subrayado el capitán, Sergio González, quien ha calificado de «honor» y «responsabilidad» poder » llevar en cada partido el brazalete de las enfermedades raras». «Cuando decimos que el Leganés es un club diferente es por cosas como estas. Es un orgullo pertenecer a este club que se preocupa por dar visibilidad a estos temas tan importantes».

Toda una campaña del CD Leganés

El vicepresidente afirmó que el club quiere que «el partido contra el Eibar sea el principal momento de visibilización de la campaña«, y por ello, además de vestir con la camiseta, se llevarán a cabo otras acciones:

  • Iluminación del estadio por parte de los aficionados con los colores de las enfermedades raras a través de las linternas de sus móviles.
  • Gracias a un acuerdo con la empresa MatchWornShirt, se van a subastar las camisetas del partido firmadas por los jugadores, y los beneficios de lo recaudado irá destinado a FEDER.
  • Se llevará a cabo un scort kids con niños que sufren de alguna enfermedad rara.
  • Hasta trece asociaciones de enfermedades estarán alrededor del estadio en la previa del partido informando a todos los pepineros.
  • El club, además, a partir de mañana, doblará el porcentaje de donación de la venta de las camisetas para todos aquellos que la adquieran en los próximos días.
  • Por último, se pondrá en conocimiento de todos los aficionados un número de cuenta de FEDER para cualquier donación que los aficionados quieran hacer.

«Estamos deseando que llegue el día para ponernos esta equipación tan bonita para celebrar una victoria y que nos vayamos felices. Lo mejor que tiene el fútbol es que tienes la capacidad de hacer feliz y ayudar a muchas personas. Tenemos que sentir esa responsabilidad y actuar en consecuencia».

Sergio González, capitán del CD Leganés

Solo el 20% de las enfermedades raras se investigan

Una enfermedad es considerada rara, en líneas generales, cuando afecta a un pequeño número de personas en comparación con la población general. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y asegura que su número no deja de aumentar. Sin embargo, como no hay una definición clara sobre este concepto, determinar el número exacto de trastornos extraños que existen resulta complicado.

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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), sólo el 20% de estas dolencias se investigan a nivel mundial. Se trata de una cifra de estudio muy baja teniendo en cuenta que alrededor de 3 millones de personas padecen algún tipo de trastorno poco común, lo que equivale al 7% de la población total.

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