La residencia ‘Mil diferencias’ ha abierto sus puertas. Se trata de la primera residencia de España especializada exclusivamente en una enfermedad rara y que tendrá capacidad para ocho adultos con síndrome Prader-Willi. Se ha creado en un local que el Ayuntamiento de Leganés ha cedido a la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi situado en la calle Fraternidad del barrio de Los Tilos.
La inauguración de la residencia supone un hito en el mundo de las personas con discapacidad al ofrecer una alternativa de vida a adultos que conviven con un síndrome específico. Un importantísimo paso en la igualdad de oportunidades para adultos con un síndrome complejo que se caracteriza por su baja incidencia y enormes peculiaridades, lo que dificulta a las personas que lo padecen encontrar su lugar en el mundo. Esta residencia ofrecerá una nueva vida, digna y de calidad, a ocho adultos con el Síndrome Prader-Willi (SPW).
El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome.
Carolina Darias tuvo en su intervención palabras de reconocimiento para la entidad, el Ayuntamiento y las familias que luchan cada día con las enfermedades raras. En este sentido el alcalde de la ciudad, Santiago Llorente, recordó que en el acto estaban representados los 3 niveles de la Administración: el Gobierno de España, la Comunidad de Madrid y la administración local y señaló que “como alcalde y representante de muchos vecinos con enfermedades raras lo que me pide el cuerpo es demandarle a las administraciones que dediquemos más esfuerzos a todas estas enfermedades minoritarias”, dijo el primer edil.
Llorente recordó que gracias a la residencia ‘Mil Diferencias’ los residentes “van a tener una vida con muchísima más calidad y con muchísimas más oportunidades”, algo que “a un alcalde le llena el corazón y para mí seguramente sea el día más importante de la legislatura”, señaló.
Darias y Llorente destaparon la placa conmemorativa junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la concejala de Participación Ciudadana, Angelines Micó; la presidenta de la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi, María Ángeles Zarza; el director de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño; y la directora de la residencia, Aurora Rustarazo. Junto a ellos también asistieron a la inauguración el vicealcalde de Leganés, Enrique Morago; el concejal de Medioambiente, Miguel García; la concejala de Urbanismo, Laura Oliva; la concejala de Salud, Conchi Saugar; y concejales de la Corporación.
Un hogar a medida. Proyecto pionero en España
El gran éxito de esta residencia es que ofrece un hogar a medida para personas con el SPW cuyas características dificultan su convivencia en las residencias existentes. En la residencia no hay cocina ya que el manejo de la comida es de vital importancia en este síndrome.
“Es un proyecto piloto en España, pero funciona ya en muchos otros países de Europa como Francia o Alemania, y esperamos encontrar el apoyo necesario para consolidar esta apuesta y replicarlo en otros lugares”, explica la directora de la residencia, Aurora Rustarazo, quien detalla que son ocho plazas destinadas a personas con una gran dependencia (grado III de dependencia) para personas de 23 a 35 años.
“Es una gran apuesta de la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi, que se lanzó sola al proyecto persiguiendo esos objetivos europeos, cansada de no poder dar apoyo a las personas con SPW en su edad adulta, y también a sus familias, pues en esta etapa de la vida, se encuentran agotados y cada vez más desamparados”, detalla la presidenta de la AESPW, María de los Ángeles Zarza.
Enfermedades raras: el SPW
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que plantean cuestiones específicas. En Europa se considera que una enfermedad es rara aquella que afecta a 1 persona de cada 2.000. Las personas con alguna de estas dolencias suelen tener dificultades para encontrar tratamientos y profesionales a lo largo de su vida, pero especialmente complejo resulta la etapa adulta.
La especialización de la residencia ‘Mil diferencias’, tanto en la concepción del propio edificio como la capacitación del equipo multidisciplinar, la convierten en una apuesta innovadora que aborda esta enfermedad en su complejidad para ser capaces de ofrecer un lugar en el mundo a estas personas. El SPW conlleva, entre muchos otros síntomas, alteraciones comportamentales con un origen orgánico.
